Se você cuida de alguém com demência, às vezes, honestamente não é a melhor política.
A maioria de nós aprende a não mentir para os pais desde muito cedo, mas se seus pais sofrem de demência, mentir pode ser a coisa mais atenciosa que você pode fazer. Mais de 90% dos gerentes de cuidados geriátricos pesquisados recomendam que os cuidadores usem meias-verdades benevolentes como parte de uma estratégia geral de cuidado de pessoas com demência.
“Nós os chamamos de ‘fiblets’ ou validação terapêutica”, explicou Kathryn Cherkas, diretora de programas do Capítulo da Costa Central da Califórnia da Alzheimer’s Association .
Ao contrário da maioria das mentiras, o objetivo de contar fiblets não é egoísta. “Você está validando a realidade deles… Você faria isso quando fosse do melhor interesse da pessoa sob seus cuidados — não para empurrar sua própria agenda ou manipular uma situação”, disse Cherkas.
Mentir para fins práticos
À medida que a demência progride por seus estágios de perda de memória, desorientação e confusão, geralmente se torna impossível para a pessoa com demência administrar seu dia a dia.
Mas elas geralmente não entendem a extensão de sua deficiência (ou reconhecem tudo), insistindo que estão bem, enquanto tomam decisões de vida potencialmente desastrosas, seja dirigindo um carro de forma imprudente ou dando suas informações de conta bancária para algum idiota vendendo “comida de sobrevivência” (história real). É quando os fiblets se tornam cruciais.
Você pode dizer a um ente querido que seu carro ainda está na oficina se ele insistir em dirigir de forma imprudente, ou cuidadosamente cutucá-lo em direção a decisões médicas sensatas.
“Se você está cuidando de alguém que se recusa a ir ao médico para uma avaliação neurológica porque está convencido de que não há nada de errado com ele, você pode dizer algo como: ‘Nossa seguradora exige isso’”, disse Cherkas. “Isso coloca a culpa em uma entidade externa, então nem tudo está no cuidador, pelo menos na mente da pessoa de quem você está cuidando.”
Aprender a dizer “sim, e” em vez de “não, mas”
Parte de cuidar efetivamente de alguém com demência é aceitá-la. Não é o tipo de doença contra a qual você luta e se recupera. A menos que haja alguma descoberta médica futura, o Tio Joe nunca mais será o mesmo que era — uma cabeça cheia de neurônios danificados e mortos torna isso impossível.
“A realidade de uma pessoa com demência pode ser muito, muito diferente da sua realidade”, diz Cherkas, “então você tem que aceitar a realidade dela, porque ela simplesmente não é capaz de aceitar a sua.”
Abraçar a realidade demente pode significar “jogar junto” com noções estranhas em vez de discutir sobre elas. Pacientes com demência que acreditam em coisas estranhas provavelmente não estão apenas inventando histórias; eles podem estar tendo delírios e até alucinações, e você não vai argumentar contra eles.
Então, se o vovô disser que ele costumava ser o Rei do Sião, vocês dois terão uma tarde melhor se perguntarem a ele sobre sua sala do trono em vez de discutir que ele foi motorista de ônibus. Coloque essas habilidades de improvisação em uso e vá junto para o passeio.
Emoções e demência
As distorções profundas de memória que vêm com a demência podem levar a um efeito de desbloqueio no tempo. De acordo com Cherkas, “Com a perda de memória vem uma espécie de incerteza espacial.
A distância entre as memórias se torna muito, muito borrada, então é por isso que você ouvirá muitas pessoas dizendo coisas como, ‘Oh não, minha mãe morreu!’ mesmo que estejam na casa dos 80 e falando sobre algo que aconteceu há muito tempo.”
Lembrar de eventos distantes como se tivessem acabado de acontecer pode ser profundamente perturbador, até mesmo assustador, e seu trabalho como cuidador é tentar amenizar isso — não fazer seu ente querido “enfrentar a realidade”.
“Cuidei de uma paciente que perguntava onde estava o pai várias vezes ao dia”, disse Cherkas. “As duas filhas dela ficavam muito desconfortáveis mentindo para a mãe, então, toda vez que ela perguntava, elas diziam: ‘Seu pai morreu há 60 anos’.
A pobre mulher passava por essa experiência de luto repetidamente, todos os dias. Ela tinha uma forma de demência, mas não tinha emoções minimizadas. Então, ela sentia a morte do pai de uma forma tão dolorosa quanto a primeira vez que ouviu.”O que eles estão realmente pedindo?
É comum que pessoas com demência façam a mesma pergunta repetidamente. Diferentemente de você ou eu, elas provavelmente não estão tentando obter informações, no entanto; elas podem estar tentando comunicar alguma outra necessidade.
Então, se você já respondeu à pergunta com sinceridade uma vez, tente se concentrar nas emoções por trás dela em vez da pergunta em si.
Se MeeMaw perguntar, “O que aconteceu com meu cachorrinho?” repetidamente, ela pode estar realmente pedindo o conforto que seu cachorrinho costumava lhe trazer. Ou talvez ela só queira falar sobre o quão bonito aquele pequeno patife era.
Dizer algo como, “Vamos falar sobre seu cachorrinho”, é uma resposta muito mais útil do que, “Pela 100ª vez , ela foi atropelada por um caminhão em 1976″.
Se a pergunta repetida for factual, alguns idosos obtiveram sucesso com Alexa, Siri e outros gadgets de assistência por voz. Essas coisas vão dizer que dia é quantas vezes você perguntar, tocar a mesma música de Bobby Darin 46 vezes seguidas e contar piadas idiotas o dia todo sem ficar irritado.
A linha tênue entre mentiras e verdades
Nenhum desses conselhos tem a intenção de dar licença aos cuidadores para enganar pessoas com demência à vontade, e não se aplica a profissionais, que têm obrigações éticas e treinamento diferentes dos “civis” com demência.
Os cuidadores familiares precisam equilibrar suas necessidades (é algo difícil de fazer e pode ser extremamente desgastante) com o bem-estar e a dignidade dos membros da família.
Não importa o quão longe alguém pareça estar, como um ser humano, você deve a eles tanta honestidade e consideração quanto for compassivo fornecer.“É uma linha extremamente difícil de trilhar”, disse Cherkas.
“Especialmente quando se trata de pontos de discórdia — coisas como falar sobre um diagnóstico, fazer uma mudança de estilo de vida ou mudar um ente querido para uma instituição.
O ponto principal, no entanto, é fazer com que a pessoa que vive com demência se sinta validada. Para manter seu nível de dignidade e respeito.”